Jaka je pogumen, vesel in razigran 9 letni deček, ki rad plava, riše, bere in spoznava nove stvari. Je zelo vztrajen in se noče razlikovati od drugih otrok. S svojo pozitivno naravnanostjo navdušuje in navdihuje vse okoli sebe. Je zelo komunikativen in družaben.
Vendar zaradi hude bolezni Duchennove mišične distrofije (DMD) ne zmore stvari, ki so za druge otroke samoumevne. Ne more se sprehajati, teči, hoditi po stopnicah. Stanje se mu hitro poslabšuje. Jaka ima redko genetsko bolezen. Pomanjkanje proteina distrofina povzroča oslabelost mišic. Vlakna se poškodujejo, kar vodi v odmiranje mišic. Bolezen zelo hitro napreduje in otroci z DMD pri starosti približno 12 let izgubijo sposobnost hoje in pristanejo na invalidskem vozičku, temu sledi odpoved funkcije rok, postopoma slabi srčna mišica, dihalne mišice … Ljudje z DMD dočakajo starost samo 25 let.
Napredek v znanosti je Jaki in drugim otrokom s to boleznijo prinesel novo upanje. V ZDA so pred nekaj leti že odobrili genetsko zdravljenje ELEVIDYS, s katerim že uspešno zdravijo otroke s to boleznijo. Zdravilo v Evropi trenutno še ni odobreno. Konec aprila smo obiskali kliniko Nemours Children’s Hospital v Orlandu na Floridi, kjer so potrdili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje. Cena stroškov zdravljenja je 3,2 milijona in ta znesek si želimo zbrati do konca DECEMBRA 2025.
Kako lahko pomagaš ?
Doniraj 10
Doniraj 20
Doniraj 30
Doniraj 100
Day(s)
:
Hour(s)
:
Minute(s)
:
Second(s)
O Jaku
9-letni Jaka se vsak dan bori z Duchennovo mišično distrofijo – redko, pri nas neozdravljivo boleznijo, ki postopoma onemogoča gibanje in dihanje. Njegova bolezen je trenutno napredovala do te mere, da ne zmore več hoje po stopnicah.
Zdravljenje, ki mu lahko reši življenje, je možno, a stane kar 3,2 milijona evrov. Zato smo začeli veliko dobrodelno akcijo, da Jaki pomagamo zbrati to izjemno visoko vsoto.
Vsak prispevek – majhen ali velik, prek donacije ali SMS sporočila – pomeni korak bližje zdravilu in prihodnosti za Jaka.
…
Pridružite se nam. Pomagajte Jaku, da lahko odrašča, se igra in sanja kot vsi otroci.
Pošljite JAKA5 ali JAKA10 na 1919 in prispevajte prek SMS-a ali na vseh zgoraj naštetih možnostih donacije.
Novice
Kontakt
Pri pripravi vsebin za spletno stran se trudimo, da ažurno objavljamo vse bistvene informacije. Če je kakšno vaše vprašanje ostalo neodgovorjeno ali pa bi na kak poseben način lahko pripomogli pri zbiranju sredstev za Jako, nam napišite sporočilo spodaj. Odgovorili vam bomo v najkrajšem možnem času.
